by Das Ministerium begrüsse es, wenn das Unternehmen für bis zu zweijährige Kinder mit Spinaler Muskelatrophie kurzfristig ein Härtefallprogramm dafür in Betracht ziehe. Dies würde das Anliegen unterstützen, die Verunsicherung ihrer Familien in dieser schwierigen Situation zu lindern, heisst es in einem Schreiben des Ministeriums an Novartis, das der Deutschen Presse-Agentur vorliegt. Heftige Debatten Noch vor der Zulassung in der EU gibt es heftige Debatten um das Medikament. Zwei Kinder in Deutschland haben das Medikament nach Herstellerangaben bisher erhalten, bezahlt von gesetzlichen Krankenkassen. Über eine "beispiellose Medienkampagne" sei auf Kassen und Ärzte erheblicher Druck ausgeübt worden, hiess es kürzlich in einem Brief des Gemeinsamen Bundesausschusses von Ärzten, Kassen und
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Das Ministerium begrüsse es, wenn das Unternehmen für bis zu zweijährige Kinder mit Spinaler Muskelatrophie kurzfristig ein Härtefallprogramm dafür in Betracht ziehe. Dies würde das Anliegen unterstützen, die Verunsicherung ihrer Familien in dieser schwierigen Situation zu lindern, heisst es in einem Schreiben des Ministeriums an Novartis, das der Deutschen Presse-Agentur vorliegt.
Heftige Debatten
Noch vor der Zulassung in der EU gibt es heftige Debatten um das Medikament. Zwei Kinder in Deutschland haben das Medikament nach Herstellerangaben bisher erhalten, bezahlt von gesetzlichen Krankenkassen. Über eine "beispiellose Medienkampagne" sei auf Kassen und Ärzte erheblicher Druck ausgeübt worden, hiess es kürzlich in einem Brief des Gemeinsamen Bundesausschusses von Ärzten, Kassen und Kliniken, des Verband der Universitätsklinika Deutschlands und diverser Kassen an Gesundheitsminister Jens Spahn (CDU).
Mit einem Preis von 2,1 Millionen Dollar in den USA ist Zolgensma eines der teuersten Medikamente überhaupt. Eine einmalige Dosis soll Kindern mit Spinaler Muskelatrophie helfen. Mit dieser seltenen Erkrankung kommt etwa eines von 10'000 Neugeborenen auf die Welt. Auslöser ist ein Gendefekt, der dazu führt, dass die Nerven im Rückenmark die Muskeln nicht ausreichend versorgen.
In den USA ist Zolgensma für Kinder bis zwei Jahre seit Mai zugelassen, bis Ende September wurden laut Novartis rund 100 Patienten damit behandelt. Für Deutschland und die EU rechnet Novartis mit 50 potenziellen Patienten und der Zulassung im ersten Quartal 2020./sam/DP/jha
(AWP)